Spina bifida

Wat is spina bifida?

Spina bifida of ‘open rug’ is een aangeboren afwijking die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van je ruggenmerg en wervelkolom. Meestal heb je deze afwijking ter hoogte van je lendenwervels (lumbaal), soms ter hoogte van je heiligbeen (sacraal) of je borstwervels (thoracaal).

Bij de ontwikkeling van je ruggenmerg ontstaat in de eerste 3 weken van de zwangerschap een gootje in de huid van je rug (ontwikkeling van de neurale buis). Bij spina bifida is de ontwikkeling van de neurale buis gestoord en is deze op een bepaalde plaats aan de oppervlakte van je rug open gebleven. Je hebt dan een roze plek op je rug, de zogenaamde myelomeningocèle (een blaas bestaande uit ruggenmerg – myelum – en hersenvliezen – meningen). Deze plek is eigenlijk je primitieve ruggenmerg dat als het ware bloot is komen te liggen te midden van je omgevende gezonde huid. In de diepte gaat het zowel naar je hoofdeinde als naar je stuiteinde over in normaal ruggenmerg.

Klachten en beperkingen

Van het blootliggende ruggenmerggedeelte is de functie geheel of gedeeltelijk uitgevallen. Hierdoor kun je de volgende klachten en beperkingen ervaren:

• Je beenspieren zijn in meer of mindere mate verlamd. Je hebt een gevoelsstoornis in je benen (samenhangend met de plaats van de myelomeningocèle).

• Bij lumbale of nog hoger gelegen myelomeningocèles krijg je ook stoornissen in je bovenbenen of zelfs je onderbuik.

• Voor of na je geboorte kun je een waterhoofd ontwikkelen, dat met een drain te behandelen is. Je kunt een intellectuele achterstand hebben. Dit gebeurt met name als je al lang voor je geboorte een waterhoofd hebt.

• Je kunt urologische afwijkingen krijgen als de functie van je sluitspier van je blaas is uitgevallen door de spina bifida.

• Je kunt ook orthopedische afwijkingen hebben, waaronder klompvoetjes en heupluxaties (uit de kom liggende heupen), voorwaartse (kyfose) en zijwaartse (scoliose) verkrommingen van de wervelkolom.

• Een andere afwijking waarmee je te maken kunt krijgen is Chiari misvorming. Hierbij zijn de zogenaamde kleine hersentonsillen te laag gesitueerd, waardoor je nekklachten, slikstoornissen of loopstoornissen kunt krijgen.

• Ook kun je het zogeheten tethered cord syndroom krijgen. Dit is een afwijking waarbij je pijn in je rug kunt hebben, vooral bij beweging. Verder heb je kans op neurologische afwijkingen, zoals het verslechteren van het lopen en het verergeren van blaasstoornissen. Soms is er een standsverandering van je voeten.

Behandeling

Op onze afdeling Kinderrevalidatie leer je niet alleen hoe je je motoriek moet ontwikkelen, maar ook hoe je hulpmiddelen, zoals beugels en korsetten kunt gebruiken. Dit gebeurt door een revalidatiebehandelteam onder leiding van je revalidatiearts. Jij en je ouders/verzorgers krijgen adviezen over de aanpassingen die in huis nodig zijn en over het raadplegen van hulpverlenende instellingen.

Als het nodig is, krijg je ook maatschappelijke en psychologische begeleiding en ondersteuning. Als je er de leeftijd voor hebt, bereiden we je voor op het naar school gaan. Daarbij richten we ons met name op het omgaan met problemen die zich daarbij kunnen voordoen. Het kan ook zijn dat we je adviseren speciaal onderwijs te volgen. Eventueel krijg je les en training in het verrichten van voor jouw geschikte sporten, zoals balsporten en zwemmen.